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为什么肝豆病需要长期疾病管理服务

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肝豆是少数可治的遗传性疾病之一,若能早期诊断,早期治疗,大部分患者预后良好,可以像正常人一样工作、生活、学习、生育。

医生及患者家庭成员具有义不容辞的义务,需对患者进行长期的疾病管理,以改善患者的预后。

如果患者对疾病的管理没有认知,没有及时进行正规的有效的治疗,没有定期门诊随访,主动让医生了解患者的病情变化及适时调整药物的剂量,患者预后较差,常在数年内死亡,死亡原因多为急性上消化道大出血、肝衰竭等。